Дорога к знаниям. Легко ли ребёнку с синдромом Дауна попасть в школу?

Большинство детей с синдромом Дауна способны учиться в обычных или специальных школах и имеют на это законное право. Но, как говорится, «гладко было на бумаге». В жизни родителям приходится преодолеть столько барьеров в борьбе за эти права, что остаётся лишь удивляться их стойкости.

Педагог Татьяна Исламова рассказывает об успехах своей девятнадцатилетней дочери Алины: девушка окончила школу, поступила в училище, занимается вокалом. Алина — одна из первых в Иркутской области, кто смог получить школьное образование, несмотря на свой диагноз. Такая возможность и сейчас кажется многим настоящим чудом, а десять лет назад — тем более. Татьяна Александровна говорит, что им просто невероятно повезло: во время одного из медосмотров доктор посоветовал ей обратиться в речевой детский сад, его заведующая оказалась хорошим, понимающим человеком и заинтересовалась Алиной, а в группе было свободное место. Сама Татьяна Исламова, педагог-дефектолог, много занималась с дочерью. В итоге уже к пяти с половиной годам, к удивлению психологов, девочка с синдромом Дауна научилась читать. В специализированной школе чудом оказалось свободное место, и когда подошло время, Алина смогла сесть за парту. Несмотря на сомнения психологов, она справилась с программой, а окончив девять классов, пошла учиться дальше.

— Сегодня моя дочь почти не отличается от обычных людей, разве что относится к миру более наивно и доверчиво, — говорит Татьяна Александровна. — Думаю, если бы у неё была возможность заниматься более интенсивно, мы смогли бы добиться ещё больших успехов.

Та планка, которой смогла достичь Алина, и спустя десять лет для большинства детей с синдромом Дауна в Приангарье остаётся фантастикой.

Как пояснили мне родители таких детей, большинство коррекционных школ сейчас переполнено учениками из неблагополучных семей, с которыми не справляются учителя. Таких «неподдающихся» сегодня настолько много, что для детей с синдромом Дауна, которым требуются специальные педагоги, в классах просто не остаётся мест. Многие семьи тщетно ждут по несколько лет. Схожая проблема и с детсадами: порой по разным причинам отказывает руководство садиков, ещё чаще — против родители других детей.

Ольга Владимировна, мама четырёхлетнего Саши, говорит, что за право для сына пойти в детсад она воевала больше полутора лет. Любознательному и активному мальчику пришлось пройти множество проверок и экспертиз, чтобы доказать, что он готов заниматься вместе с обычными детьми, не опасен, не представляет для них угрозы. Только этой осенью он отправится в положенный по закону детсад. Правда, добираться до него придётся через весь город с двумя пересадками — из Радищево в Свердловский район: ближе просто не нашлось мест.

— Я знаю истории семей, которые даже не могли выйти днём на детскую площадку — на ребёнка устраивали такую травлю, что им приходилось гулять по ночам, — рассказывает иркутянка Мария Звонкова. Она уверена, что неприятие обществом — главная причина, по которой дети с синдромом Дауна часто даже не попадают в семью, не говоря уже о детском садике и школе. По статистике, ещё 20 лет назад 95% таких малышей в Иркутской области из роддома сразу отправлялись в дом малютки. Сейчас, говорит Маша, в регионе цифра снизилась до 85%, а в Иркутске близка к нулю. Во многом это заслуга волонтёров общественной организации «Радуга», которые уже два года обходят детские дома и беседуют с семьями, где появляются дети с синдромом Дауна.

На руках у Маши возится её младшая дочь — десятимесячная Полина. О необычном диагнозе ребёнка молодая женщина узнала в первые дни после родов. Тогда её буквально спасли волонтёры «Радуги» Лариса Ласкина и Лилия Щеглачёва: они сами нашли Марию, рассказали ей свои истории, показали дочь Ларисы — пятилетнюю Анюту. Теперь Мария воспитывает Полину и сама помогает другим. В рамках волонтёрского проекта «Уроки добра» она рассказывает о людях с синдромом Дауна в школах и университетах и готовит брошюру для молодых мам, столкнувшихся с такой же проблемой. Вместе с мужем выпустила несколько видеороликов об известных людях, у которых растут дети с таким диагнозом.

— Главное — не строить иллюзий, не говорить родителям, что у них появился ребёнок индиго, маленький гений, как стало популярно в последнее время. Это не так. Нужно объяснить, что все процессы будут протекать медленнее, но ребёнок сможет многому научиться, он не застынет в стадии младенца, сумеет общаться с другими людьми, — объясняет Мария Звонкова.

Она рассуждает по поводу недавнего высказывания Павла Астахова: уполномоченный по правам ребёнка пообещал обеспечить детям с синдромом Дауна возможность всю жизнь оставаться с родителями. Маша говорит, что ни один родитель не пожелал бы своему ребёнку такой судьбы. Она мечтает, чтобы её Полина смогла стать самостоятельной. И надежда есть.

— Всё-таки ситуация понемногу меняется к лучшему: сейчас проблемами наших детей начинают интересоваться педагоги и работники министерств, стало легче устроить их хотя бы в частный детсад, потому что нас перестали бояться. Мне кажется, общество сделалось чуточку терпимее, — рассуждает одна из создательниц «Радуги» — иркутянка Виктория Ветрова. Пока не подошла очередь на государственный детсад, она водит свою дочь в частный.

— Я нередко вижу со стороны, что другие дети принимают мою девочку: любят, оберегают её. И я радуюсь не только за своего ребёнка, но и за тех, кто растёт рядом с ней. Сами того не подозревая, они воспитывают в себе чувство толерантности, — уверена Виктория. — Думаю, лет через пять, если всё будет продолжаться в том же духе, мы увидим уже другое общество.

Вот какие советы дают иркутские волонтёры матерям, у которых появились дети с синдромом Дауна:

— Сейчас вам постоянно хочется плакать, поэтому выплачьте все накопившиеся слёзы. Что бы вы ни сделали, помните: что все родители таких детей пережили подобные муки.

— Возможно, вам трудно в это поверить, но другие родители с готовностью подтвердят, что, несмотря на душевные страдания, пережитые ими в самом начале, они ни на кого не променяют своего малыша. Уже через несколько месяцев вы опять будете смеяться, и причиной этого будет ваш ребёнок.

— Не вините себя в диагнозе своего ребёнка: дети с синдромом Дауна рождаются даже у абсолютно здоровых родителей. Эта генетическая патология не зависит ни от географии, ни от образа жизни, ни от цвета кожи родителей. Мнение, что дети с таким диагнозом рождаются в семьях алкоголиков и наркоманов, — миф.

— Как можно раньше, пройдите максимально полное медицинское обследование: часто такому диагнозу сопутствуют другие заболевания.

— Старайтесь уделять ребёнку много времени, но не стремитесь сделать его центром своей вселенной, не забывайте о других членах семьи.